El caso de Thiago, niño gemelo que nació con una malformación genética y su hermano no
Una madre venezolana ha estado luchando una dura batalla desde hace seis años, junto a uno de sus gemelos, quien nació con una compleja malformación craneofacial , de la que ningún especialista ha sabido descifrar.
Luri Luna Martinez recuerda que el pequeño Thiago fue el primero de sus hijos en nacer en un parto que se adelantó mucho. Ella recuerda que, tras verlo de lejos al salir de su vientre, supo de inmediato que venía con un problema de salud.
“En ese momento me alteré muchísimo y no supe más porque me durmieron”, dice.
Luna recuerda que los doctores le dijeron que el niño había nacido sin visión, que tenía el labio y paladar hendido.
“Me decían que eran muchas cosas en la malformación y que era muy poco probable que siguiera viviendo, porque además era muy prematuro”, afirma.
A pesar de las constantes evaluaciones y los exámenes médicos de los doctores, no ha habido ningún diagnóstico certero, aunque se cree que durante el embarazo hubo algún déficit fólico o de alguna otra vitamina.
Sin embargo, por increíble que parezca, científicamente no hay nada que compruebe por qué el pequeño Thiago nació así, mientras que su hermano lo hizo con salud plena.
Luna asevera que, luego de que el niño nació, no sabía con quién acudir para que le explicaran qué tratamiento necesitaba. Desesperada se puso a buscar opiniones y médicos en internet para buscar darle una mejor calidad de vida a él.
Así, esta abnegada madre ha pasado seis años en hospitales y salas de operaciones.
“En ese tiempo Thiago ha pasado por 12 cirugías, unas programadas y otras de emergencia”, cuenta Luna, quien se dice comprometida de seguir con su hijo, aunque acepta que su mayor preocupación ha sido siempre perderlo.
Con la única intención de que la esperanza por encontrar un diagnóstico y tratamiento certero, toda la familia viajo de Venezuela a Chile, aunque ella acepta que hay momentos duros en los que los miedos de perder a Thiago la invaden.
“Me aguanto mucho cuando lo veo llorar en el hospital; esos son los momentos más duros, porque no quiero verlo sufrir”, deja claro.
Pero, más allá de ese sufrimiento, Luna ve en Thiago a la persona que más le ha enseñado en su vida. “Ha sido el corazón que unió a toda una familia, amigos, conocidos y a otras personas que han llegado a nuestra vida por alguna razón porque se ha convertido en un ejemplo de valentía para todos”, dice.
Ahora Luna tiene la esperanza de encontrar la ayuda necesaria para encontrar una solución para Thiago y un diagnóstico exacto. “Yo siempre estoy tratando de buscar ayuda para él, para su vida y para que esté mejor”, cuenta.
La madre recomendó a todos los padres que están pasando por una situación similar “ser la voz de sus hijos” y que “nunca se cansen de tratar de darles una mejor calidad de vida, porque se la merecen”.
